رئیس دانشگاه پزشکی و داروسازی “کارول دیویلا”، ویورل جینگا، در یک کنفرانس به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر اعلام کرد که حدود ۱.۲ میلیون نفر در رومانی از بیماری‌های نادر رنج می‌برند.
او تأکید کرد که این بیماری‌ها، به دلیل پیچیدگی‌های تشخیص و درمان، بار سنگینی بر سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل می‌کنند. جینگا خواستار اجرای برنامه‌های غربالگری زودهنگام، افزایش بودجه تحقیقات و بهبود دسترسی بیماران به درمان‌های تخصصی شد.
افزایش بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در رومانی؛ چالش‌هایی که ادامه دارند
بیماری‌های نادر در رومانی به یکی از مهم‌ترین چالش‌های نظام سلامت تبدیل شده‌اند. بر اساس گزارش جدید ویورل جینگا، رئیس دانشگاه پزشکی و داروسازی “کارول دیویلا”، حدود ۱.۲ میلیون شهروند رومانیایی به این بیماری‌ها مبتلا هستند. این رقم در مقایسه با جمعیت این کشور، عدد قابل‌توجهی است که نیاز به توجه و سرمایه‌گذاری‌های کلان در بخش درمان و پژوهش دارد.
وی اعلام کرد که تشخیص بیماری‌های نادر اغلب با تأخیر انجام می‌شود و همین امر باعث می‌شود که بسیاری از بیماران نتوانند درمان مناسب را در زمان درست دریافت کنند. بسیاری از این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند و نادر بودن آن‌ها موجب می‌شود که پزشکان و محققان اطلاعات کافی درباره آن‌ها نداشته باشند.
به گفته جینگا، حدود ۳۶ میلیون نفر در سراسر اروپا به این بیماری‌ها دچار هستند، اما سیستم‌های بهداشتی همچنان در زمینه ارائه درمان‌های مؤثر دچار کمبود منابع و دانش لازم هستند.
چرا بیماری‌های نادر در رومانی همچنان یک چالش بزرگ هستند؟
یکی از مشکلات اساسی در مدیریت بیماری‌های نادر، کمبود برنامه‌های غربالگری مناسب است. در حال حاضر، کودکان تازه متولد شده در بسیاری از کشورهای پیشرفته از بدو تولد تحت آزمایش‌های ژنتیکی قرار می‌گیرند تا بیماری‌های نادر احتمالی در آن‌ها تشخیص داده شود. اما در رومانی، چنین برنامه‌هایی هنوز به اندازه کافی گسترش نیافته‌اند.
از سوی دیگر، هزینه‌های درمان بیماری‌های نادر بسیار بالاست. داروهای مورد استفاده برای درمان این بیماری‌ها اغلب بسیار گران هستند و تنها توسط شرکت‌های داروسازی خاصی تولید می‌شوند. این موضوع باعث می‌شود که دسترسی بیماران به داروهای نجات‌بخش دشوار باشد.
ویورل جینگا همچنین تأکید کرد که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در رومانی، معمولاً برای دریافت تشخیص صحیح، مجبور به مراجعه به چندین متخصص می‌شوند. در بسیاری از موارد، این فرایند سال‌ها طول می‌کشد و ممکن است منجر به دریافت تشخیص‌های نادرست شود که این امر می‌تواند شرایط بیمار را وخیم‌تر کند.
ضرورت حمایت از تحقیقات پزشکی برای درمان بیماری‌های نادر در رومانی
یکی از مهم‌ترین اقدامات برای بهبود شرایط بیماران، افزایش سرمایه‌گذاری در تحقیقات پزشکی و داروسازی است. در حال حاضر، بسیاری از کشورها، از جمله ایالات متحده و برخی کشورهای اروپایی، بودجه‌های کلانی برای پژوهش‌های ژنتیکی و تولید داروهای جدید اختصاص داده‌اند.
اما رومانی هنوز در این زمینه با مشکلات زیادی مواجه است. نبود بودجه کافی برای پژوهش‌های مرتبط با بیماری‌های نادر، یکی از موانع اصلی در مسیر توسعه درمان‌های مؤثر است.
دولت رومانی می‌تواند با همکاری با شرکت‌های داروسازی بین‌المللی و دانشگاه‌های معتبر، پژوهش‌های بیشتری را در زمینه تشخیص زودهنگام و درمان بیماری‌های نادر انجام دهد. همچنین، لازم است که برنامه‌های آگاهی‌بخشی عمومی اجرا شوند تا خانواده‌ها بتوانند نشانه‌های اولیه این بیماری‌ها را زودتر شناسایی کنند و اقدامات لازم را انجام دهند.
نگاهی به تاریخچه بیماری‌های نادر
بیماری‌های نادر برای اولین بار در اواخر قرن بیستم به عنوان یک حوزه مجزا در پزشکی شناخته شدند. در سال ۱۹۸۳، ایالات متحده “قانون داروهای نادر” (Orphan Drug Act) را تصویب کرد که هدف آن، تشویق شرکت‌های داروسازی به تولید داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر بود.
از آن زمان، سازمان‌های بین‌المللی متعددی بر روی تحقیقات و آگاهی‌بخشی درباره این بیماری‌ها تمرکز کرده‌اند. یکی از مهم‌ترین اقدامات جهانی در این زمینه، نام‌گذاری روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر بود که هدف آن، افزایش آگاهی عمومی و جلب حمایت برای بیماران است.
در رومانی نیز در سال‌های اخیر، برخی سازمان‌های غیرانتفاعی و گروه‌های مدافع حقوق بیماران تلاش کرده‌اند تا صدای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را به گوش مسئولان برسانند. اما هنوز راه درازی تا رسیدن به یک سیستم درمانی کارآمد برای این بیماران باقی مانده است.
آینده بیماری‌های نادر در رومانی؛ امید به پیشرفت‌های پزشکی
با پیشرفت‌های اخیر در ژنتیک و بیوتکنولوژی، امیدها برای یافتن روش‌های درمانی جدید و مؤثر برای بیماری‌های نادر افزایش یافته است. در حال حاضر، درمان‌های ژن‌درمانی و داروهای هدفمند در مراحل تحقیقاتی قرار دارند که می‌توانند تحولی در درمان بیماری‌های نادر ایجاد کنند.
ویورل جینگا در سخنرانی خود اعلام کرد که همکاری بین‌المللی در زمینه بیماری‌های نادر باید افزایش یابد و دولت رومانی نیز باید با حمایت از پژوهش‌های علمی، گام‌های بزرگی در این زمینه بردارد.
اگرچه بیماری‌های نادر در رومانی و در جهان همچنان یک چالش بزرگ برای سیستم‌های درمانی محسوب می‌شوند، اما با افزایش آگاهی عمومی، سرمایه‌گذاری در تحقیقات پزشکی و گسترش برنامه‌های غربالگری، می‌توان امیدوار بود که در آینده، بیماران مبتلا به این بیماری‌ها از درمان‌های بهتری برخوردار شوند.
بیماری‌های نادر در رومانی نه‌تنها یک چالش جدی برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها هستند، بلکه فشار زیادی را نیز بر سیستم بهداشت و درمان این کشور تحمیل می‌کنند. تشخیص دیرهنگام، هزینه‌های درمانی بالا و کمبود تحقیقات پزشکی از جمله موانعی هستند که بیماران با آن روبه‌رو هستند.
